“Hai presente quei giorni d’inverno in cui fa molto freddo e guardando fuori dalla finestra non si vede nulla perché i vetri sono appannati? Che magari è mattina presto e il termometro dice che ci sono pochissimi gradi, mentre dentro il riscaldamento è già acceso?Gli occhi intravedono delle luci, delle sagome, dei colori, ma nulla è completamente chiaro. Si
percepisce la sensazione di freddo, i suoni di fuori arrivano come ovattati. Senti i brividi. Sai che devi uscire, così ti decidi e facendo scorrere la mano sul vetro si apre una nuova prospettiva che rende tutto un po’ più chiaro e rassicurante. Sapere cosa c’è fuori ti fa sentire pronto, che tanto
se piove prendi l’ombrello, se nevica metti gli stivali, se c’è nebbia parti qualche minuto prima da casa così non farai tardi. I nostri giorni d’inverno sono cominciati quando abbiamo scoperto che il nostro piccolo Pietro era nato con un’ ugola bifida e che il deficit uditivo riscontrato al test di screening fatto a 20 gg di vita, era tale da non permettergli di sentire le nostre voci. Ipoacusia, ovvero sordità. Eravamo spaventati e non sapevamo da dove cominciare e a chi rivolgerci. Perché non sapevamo nulla di otoemissioni, di ABR, di test audiometrici comportamentali, impianti cocleari e quando i medici parlavano guardavamo dal vetro e non vedevamo niente. Solo sagome. Mentre lui, il nostro Amore piccolo, guardava le nostre bocche e non sentiva nemmeno una parola delle ninne nanne che gli cantavamo. E noi che prima di sapere, lo chiamavamo scherzosamente Severino!
Perchè non rideva mai e stava sempre con la fronte aggrottata… Poi però da quel vetro abbiamo iniziato a intravedere delle luci anche noi. Alcune forti, altre deboli.
Medici che associavano la sua ipoacusia a quella bellissima ugola bifida, che ve lo giuro era un cuoricino così perfetto che sembrava proprio quello che disegnavo quando spiegavo a Sofia che nel mio pancione c’era anche il cuore del suo fratellino. Come poteva quell’ugola “difettosa” impedirgli di sentire? Passavamo le nostre serate sui motori di ricerca, ma che l’ugola bifida potesse causare la sordità non c’era scritto da nessuna parte. Non me le ricordo nemmeno le facce di tutti i medici che abbiamo interpellato per capire. Ma ricordo perfettamente che le nostre domande erano chiare e semplici. Tanto che, chi ci doveva delle risposte sembrava spesso infastidito da questi due genitori che prima di arrivare in ospedale googolavano come pazzi e si annotavano tutte le cose da chiedere su dei foglietti volanti. Ma non si può certo dire che nessuno c’abbia dato delle spiegazioni, alcune valide altre davvero fantascientifiche. La questione era che Pietro doveva essere operato per alcuni medici e non per forza per altri. Che l’operazione comunque non garantiva il recupero dell’udito. Che l’otorino e il chirurgo non è che fossero poi completamente allineati sul da farsi. Che dovevamo aspettare gli 8/12 mesi perchè l’emorragia in un neonato può essere fatale. Che stava a noi osservare la sua crescita e accertarci che fosse capace di fare quello che facevano i suoi coetanei. Quindi lallare, soffiare la prima candelina, alimentarsi senza rigurgiti nasali, soffiare
le bolle, non avere apnee notturne e parlare. Che tu quel bambino l’hai portato in grembo per 9 mesi e tutto vorresti, fuorché vederlo chiudere gli occhi ed essere portato in sala operatoria. Che tu sei genitore e vuoi il meglio, ma quel meglio che desideri non sempre è scritto nella letteratura scientifica a cui ovviamente i medici si riferiscono. Che te ne freghi dei protocolli, perché il tuo bambino non è un numero e non è solo casistica. Che dentro ai camici bianchi cerchi professionalità ma anche e sopratutto umanità
Che vorresti sentirti libera di fare mille domande e sapere tutto di quello che succederà, e non sentirti stupida e sprovveduta. E poi desideri trovare la forza e il coraggio di prendere una decisione della quale non dovrai mai pentirti. Ma tutto questo tu genitore non puoi farlo completamente da solo!!! SCORDATELO! Devi trovare qualcuno che ti prenda per mano e che ti accompagni verso la strada della chiarezza. E chi se ne importa se non sai subito cosa prevede la tecnica di ricostruzione palatale secondo Mulliken e muscolare secondo Skoog.
Saprai dopo che chi ti ha dato questo dettaglio sa esattamente cosa fare e come fare per arrivare a unrisultato. Il migliore per tuo figlio.
E noi, mamma, papà e Pietro, abbiamo trovato delle risposte solo quando siamo arrivati a conoscereuna realtà fatta di bambini, famiglie, medici, volontari e professionisti che tutti insieme hanno
creato una rete di informazioni e scambio di esperienze e opinioni così fitta, da contare oggi oltre 3000 famiglie, una Onlus – AISMEL – che interviene sul territorio nazionale, un gruppo facebook attivo 24h, una squadra di consulenti per l’allattamento (progetto AllatTIAMO)
E bambini, tanti, belli e con un sorriso che ti arriva dritto al cuore. Come la luce che fanno i loro occhi.
Sono bambini dal sorriso speciale, alcuni lo chiamano il sorriso ricucito.
Noi li abbiamo conosciuti tutti personalmente e virtualmente nel corso di questi 3 anni trascorsi da quando siamo arrivati in punta di piedi sul sito di Aismel e prima ancora su quello di una persona che tantissime famiglie portano nel cuore. Si tratta di Luciano Albonetti, fondatore del gruppo/sito infolabiopalatoschisi.it nonché consigliere dell’Onlus sopracitata.
Ed è per lui che oggi racconto la nostra esperienza con il solo fine di raggiungere tutte quelle
famiglie e quei bambini che trovandosi catapultati nel mondo della lps, brancolano nel buio come abbiamo fatto noi per oltre 3 anni in cerca di qualcuno che ci facesse luce.
Perchè il mio debito con la sorte lo voglio saldare così, facendomi portavoce di una verità che non tutti sanno e vogliono ammettere.
Ovvero che per curare la labiopalatoschisi esistono centri specializzati e centri che non lo sono
affatto.
Che non bisogna preoccuparsi solo del fattore estetico o di quello funzionale. Bisogna trovare dei medici che sappiano dare il miglior risultato su entrambi i fronti.
Che un bambino con labiopalatoschisi può essere allattato al seno.
Che non basta la fama di un medico per sentirsi al sicuro e nel posto giusto.
Che ci sono grossi centri ospedalieri dove si fa la metà di quello che si riesce a fare un strutture più piccole e sottodimensionate.
Che esistono medici che sanno sorridere ai bambini tanto quanto ai genitori. Perchè sanno
benissimo come ti senti dietro quella porta della sala operatoria. Sanno quali sono le tue paure e nonrisparmiano parole affinché tu possa sentirti un pochino più sollevata.
Dottori che rivedi tutti gli anni con lo stesso entusiasmo di quando vai a trovare gli amici del mare.Tutto questo noi l’abbiamo trovato a Pisa, con AISMEL e l’equipe dell’ospedale Santa Chiara: Il Dottor Gatti, il Dottor Giacomina e la Dottoressa Kuppers.
E ho deciso di raccontarlo oggi perchè in questo giorno si celebra l’amore, che non è solo quello chelega due innamorati, ma è anche l’amore per la vita. Quello che ti esplode dentro quando pensi a tutta la tua vita, da che sei nato fino al presente. L’amore che i bambini ricevono dai loro genitori fin da quando sono solo una lineetta rosa su uno stick di plastica. Quell’amore di cui si nutriranno per tutta la vita e che farà di loro uomini e donne unici.
L’amore e la passione che certi professionisti mettono nel loro lavoro. La vedi negli occhi, nelle
mani e la ricevi da semplici gesti che ti fanno sentire grato.
L’amore come quello di un papà come Luciano, che per la sua Irene e per tutti i bimbi con
labiopalatoschisi, spende il suo tempo libero a rispondere a email, telefonate, post, domande, appellidi genitori terribilmente spaventati e disorientati.
Lo faccio per celebrare l’amore che provo per mio marito Bruno che mi tiene per mano da 19 anni. Il miglior compagno di viaggio che potessi desiderare e trovare.
E per ringraziare tutte le persone che per caso, per fortuna o per volere di chi ci ama, ogni giorno si mettono sul mio cammino e su quello della mia famiglia.
E poi l’amore che spinge i genitori ad affrontare battaglie e guerre faticose, senza mai chinare la
testa o dirsi stanchi e sconfitti.
L’amore per la corsa che ti fa sentire capace di trasformare una fatica in qualcosa di buono per gli altri, i bambini per esempio.
L’amore che è il motore delle cose belle. Quelle che ci auguriamo ogni giorno e che vorremmo lasciare a chi verrà dopo di noi.”
[Serena Noto | Ambasciatrice di ForKidsForLife e Mamma di Pietro | Foto credits: AISMEL]

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